リウマチ検査での採決で貧血発覚。。

月1のアクテムラ点滴からなかなか脱却できません。一回、調子が良くて4週間→8週間にしてみたら、すぐぶり返してしまって。今は、6週間に1回程度点滴しています。

アクテムラの点滴をするさい、毎回、血液検査をします。リウマチの状態はもちろん、白血球数が少ないとアクテムラの投与ができないからです。

その際、血液の様々な結果も出るのですが、、、

先月、はじめて「ちょっと貧血だね」と。たまたま、寝不足やら忙しがったのが重なっていただけかなぁとは思いますが。。。

でもね、驚いたんです!「貧血!?」って。

だって、私、南部鉄器のお湯を沸かすときにいれる鉄玉子を毎日利用していたからです。

3年ぼど前に、岩手に旅行した時に、本当は小さくてもいいから南部鉄器を欲しかったのですが、予算に合わず、鉄玉子なら手ごろな値段で買えたからです。

それでも、一時、使わないでいたのですが、おうち時間が増えた昨今、どうせなら、少しでもおいしいコーヒーやお茶を飲みたいなと思って使い始めました。

鉄玉子を使ってお湯を沸かすと、お湯が柔らかくなるようでコーヒーやお茶の味が上がるとか。それに、鉄が溶けだすので貧血防止にも一役買うとのことで、使い始めました。

なのに、貧血って!!

それでも、使い続けますけどね。白湯だけで飲むと、お湯の味が良くなるので。

いつか南部鉄器を買いたいなぁ。

牛乳をたくさん消費する家庭にOiSix

我が家、子供3人でみんな牛乳が大好きです。水のごとくガブガブ飲みます。

1週間に6本以上消費なんて、ザラ。

去年の休耕期間中は、1週間10本とかあり得なかったので、一人1本制度にしたくらい。。。

1ヶ月の食費に占める牛乳の割合がすごいので、

牛乳代を節約するために色々調べた結果、たどり着いたのがこちら!

OiSixの「牛乳とか飲み放題」プランです。1ヶ月858円です。

1回3本頼めます。隔週だと1ヶ月6本、毎週だと12本頼めます。

普通に買って1本180円だとすると、隔週でも1ヶ月960円、

毎週だと1920円

だいぶお得です。

他の食品と合わせて注文しないといけませんが、6000円以上だと送料無料になります。

正直、野菜やお肉は高めなので買いませんが、

こちらを注文しています。

普段、レトルトや半レトルトは買わないのですが、正直楽です!

作ったことのない料理を作れるので、レパートリーの幅が広がっています。

リウマチになって、牛乳など水物をまとめて購入するのは辛い物がありますし、

体調が良くないとごはん作りが億劫になってしまう時もあるので、

牛乳を目的に頼んだOiSixですが、正直初めて良かったと思っています。

障害者手帳申請書をゲットしてきました。

先日、主治医に障害者手帳の相談をしたのですが、かなり曖昧でした。

たまたま役場に用事があったので、相談してきました。

自治体によって書類形式は違うかもしれませんが、こちらです。

右側は、障害者手帳交付による受けられるサービスの一覧です。

申請手順は、

・申請書類をもらう

・主治医に診断書を書いてもらう

・自治体に出す

・自治体が、専門機関に提出

・結果が出る

といった感じだそうです。

自治体が判断するのかと思っていたら、障害者手帳の交付は、

県の専門機関が判断するということでした。

早く、診断書を書いてもらいたいところですが、次の診察が8月中旬。

予約なしでいくと、2,3時間は待たなきゃいけないので、次回の診察の時に、再度、相談してきたいと思います。

アクテムラ(点滴)を始めてから約半年のMMP-3の推移

アクテムラの治療を初めてから約半年経ったので、

治療の効果を記録するために、データ化してみました。

ただ、、、、検査結果全部取っていなかったので、歯抜け状態です。

今後は、毎回追加していきたいと思います。

まずは、関節リウマチの症状の度合いを知る、MMP-3の結果です。

左が、MNP-3の推移、右が白血球数の推移です。

MNP-3は、いい感じに右下がり傾向ですね。

白血球数は、薬の効果が高いと減る傾向にありますね。

どちらの値も落ち着くまでは、点滴を辞められそうにないですね。。。

今後も定期的に、グラフ作っていきたいと思います。

グラフを作るは、大学以来でした。卒論で、様々なデータを見て、いろんなグラフを作ってきたのですが、

ブランクは恐ろしい。。。思い通りに作れない。。。。まぁ、ソフトが違うのもあるかもしれませんが。。。

アクテムラと免疫力

アクテムラ(点滴)をすると、免疫力が下がると言われますが、

本当です。

説明当初は、そんなにさがる??と鷹をくくっていましたが、

本当でした。

現在、アクテムラを月に1回しておりますが、免疫力=白血球数の影響で2回ほどお休みしています。

アクテムラは、白血球数が3500以上だと受けられます。

前回、お休みになったときは、2500でした。

この時は、用事が立て込んでおりなんだか、寝ても寝ても疲れが取れませんでした。

なので、白血球数には納得でした。

そこで、免疫力を挙げるための方法を調べました。

大事なのは、睡眠と腸内環境を整えること、のようです。

腸が免疫力を作っているといっても、過言ではないようです。

小さいころは、お腹を下し気味、大人になっては、現在も便秘気味です。

なので、便秘を解消するために、以下のことを気を付けるようにしました。

  • 飲み物は、水。こまめに飲む
  • 寝る前にヨーグルトなど乳酸菌を取る
  • 朝、うがいをしてから水または白湯をゆっくり1杯飲む
  • 食事の時、一口できるだけ30回(無理なら、できるだけ多く)噛むようにする。
  • 腸のマッサージをする

2週間ほど前からしておりますが、全部できていないながらも、以前よりは快便が多くなりました。

この調子で、少しは痩せたらいいなとも目論んでいます。

リウマチ治療と公的支援

リウマチ治療はお金がかかる!

リウマチ。アクテムラ(点滴)の治療費 より)

アクテムラの治療を開始する際、

治療が高額になることの説明は受けました。

ただ、受けられる公的支援は、医療費控除だけですね、との説明でした。

簡単に、公的支援の種類を挙げると

  • 高度療養制度
  • 高額医療費貸付制度
  • 身体障碍者福祉制度
  • 公的介護
  • 医療費控除
  • 障害年金

の以上があるそうです。

主人の会社の健康組合の説明も見ましたが、私の場合、

高額医療制度等の助成金の対象外でした。

高額医療制度が適用できるかどうか、計算してくれるサイトがたくさんあったので、気になる方は検索してみてください。

だから、医療費控除しかないのかなぁと、給付金も底つくし、

これから生活費削っていかないといけないのかなぁと思っていたら、

主人から

「リウマチでも、障害者手帳取得して医療費の他、様々な面で優遇されている人いるよ」と。

申請するにも、どのくらい可動域があって、握力があって、どの程度生活に支障を来しているのか、病院で検査をしないといけないのですが。

リウマチで障害者手帳を頂いている方のブログを見ると、

正直、私より症状が重いなと思いました。

確かに、私もアクテムラをしないと2か月後には、痛みこわばりなど、

QOLが下がります。

でも、現時点では、日常生活に支障を来すまではないですし、手指に力をいれた動作もできますし、まぁ、負担をかけなければ、多少痛みがあってもやっていける範囲です。

なので、手帳をもらえるならもらいたいけど、申請すらできるかな???

とった印象です。

でも、物は試しなので、先生に相談したいと思います。

それに!再来週、たまたま役場の障害手帳の窓口の課に用事があるので、相談してきます。

更に、タイミングがいいことに、その2日後には通院日なので、ある程度の結果は再来週には得られそうです。

どうか、申請できますように。

リウマチ。アクテムラ(点滴)の治療費

私の場合のみで、書かせていただきます。

毎月1回、アクテムラ(点滴)と飲み薬で治療しています。

飲薬は、

リウマトリックス(週3回)

ブレトニン(毎朝1かい)

フォリアミン(毎週火曜日1回

です。

点滴と飲み薬代で、毎月2万5千円前後、3万円持っていれば安心な額です。

それでも、それでも、それでも、

高額!(泣)

専業主婦の私にとって、痛みと治療どっち取る??くらい悩みました。

でも、主人が、快く「受けなさい!!」と言ってくれたので、気持ち的には楽でした。

アクテムラの治療を開始した当時、

特別給付金がすでに支給されていました。

どう考えても、使い道が無かったので、私と主人の分でとりあえず、賄うことにしました

(ありがたや、ありがたや)

だた、すでにもう6回点滴を受けているので、もう給付金が無くなります。

子供達3人分には絶対手を付けないと決めているので、

色々助成制度をあたってみたいと思います。

リウマチ診断を受けてから約1年

去年の4月にリウマチと診断されて、早1年経過しました。

現在の体調は、、、

右親指の付け根が無理をすると痛むのと、足の右親指が歩くと痛くなりがちです。

後は、手指や膝に負担をかけた行動をすると、ちょっとおかしくなりますが、すぐ治ります。

治療を開始する前は、

首、右手首、右親指、左薬指、両膝、足の右親指

力を入れても入れなくても痛い状態だったので、それに比べたらだいぶ快適です。

おかげで、去年できなかった趣味の庭いじり、今年は、無理の無い範囲で楽しめています。(芝生を初めて張替えました)

家を建ててから7年。庭の芝生の手入れをほとんどしていなくて、下の子が幼稚園なので、子供たちがいない間は、頑張っています。

前回

リウマトレックスの点滴の予定だったのですが、

3500以上無いといけないところ、2500しかなかったので、2週間後に延期になりました。

この時は、予定が立て込んでいて、休んではいたものの疲れが取れない状態だったので、免疫力がだいぶ下がっていたんですね。

疲れは禁物だなと改めて実感しました。

そんな今日、

コロナワクチンの接種券が届きました。

医師の了承が得られれば、打ちたいなと思ってはいましたが、

いざ、自分の番となると躊躇してしまいますね。

私、30代なので、周りは、まだ打つか打たないかの心配をしていないので。

リウマチもそうですが、私、橋本病でもあるので、こちらの医師には2年以上行っていませんが(汗)、こちらにも伺いに行かないといけないですね。

子供たちの不登校があって、本当に自分のことそっちのけだったのですが、

今なら、子供たちが自分の意思で学校に行かないなら、私は私のことをしようと、すこしくらいお留守番させても行くんですけどね。

これも、経験から言える話ですけど。

なので、打つにしても1か月後?くらいになりそうです。

アクテムラお休みになりした!

月1回のアクテムラを始めてから、4ヶ月目。

血液検査の値が正常範囲内まで下がっていて、白血球数がややぎりぎりだったこともあり、お休みとなりました!バンザイ

とは、言っても前回、白血球数下がりすぎてて、アクテムラ中止になってたんですけどね。風邪を引いていたので、余計に免疫力駄々下がりだったのでしょう。改めて、些細な風邪でも気を付けようと思いました。

なので、とりあえず、今後1ヶ月は、リウマトリックス、ブレドニンの飲み薬のみです。

痛みの程度は、たまに、リウマチだってことを忘れさせてくれるくらいです。

ひねったり、重い物もったり、手指、手首に負担をかけると痛みはぶり返すので、まだまだ気を付けないといけないことが多いです。

とはいえ、先日の寒波で、こちらも子供たちが十分に遊べるくらいは降ったので、一緒に遊んだり雪かきをしたりとで、その後数日は、久しぶりに痛かったですね。。

関節の腫れは、見た目にはなさそうな感じです。ありがたいです。

1か月後に、レントゲンを撮るので変化が無いことを祈るばかりです。

お米を楽天で買うことにしました。

リウマチになってから、

旦那に荷物を持ってもらうために、週末に買い物をしていました。

でも、週末にかいものってなんだか疲れてきて。。。

かといって、一人で買い物して、お米を買うのも、手が痛いので5㌔。

5人家族で5キロだとすぐなくなってしまうし、買い物回数が増えるし、割高だなぁと思って、

いろいろ検索したら、基本的に割高なお米が多かったのですが、(旦那が、安心安全、ブレンド米じゃないやつとこだわりがあって)

やっとお店とあまり変わらない値段のところを見つけたので、もう楽天で買うことにしました。

まだ、食べていないですけど、宮城県産の「まなむすめ」

レビュー評価が高かったので期待です。

よく、農家直販が安いと聞いていたので、農家直販、直送で調べていましたが、

発送の手間や栽培方法へのこだわりで意外と高かったです(私調べでは)

知り合いの農家さん、地元の農家さんから仕入れられたら安いんでしょうね。

みちのく農業研究所さんでは、他にも色々なお米の種類やごはんのお供も販売しています。